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Geschwister von Kindern mit Tourette Syndrom

Nicht nur ein von Tourette betroffenes Kind, sondern auch dessen Geschwister brauchen Unterstützung, um mit dieser besonderen familiären Situation umgehen zu können.

Es folgen einige praktische Tipps und Anregungen für den Umgang mit Geschwisterkindern und für die ganze Familie. Natürlich sind diese nicht als Patentrezepte zu verstehen. Jedes Kind ist anders, hat eigene Wünsche und Bedürfnisse und reagiert individuell.

Was Geschwisterkinder brauchen

Gespräche über das Krankheitsbild

Die Geschwister eines Kindes mit Tourette sind meist nicht bei den ärztlichen Untersuchungen dabei und verstehen nicht unbedingt, was es mit der Krankheit auf sich hat.
Sie machen sich aber ihre eigenen Gedanken und neigen dazu, sich selbst für Dinge verantwortlich zu machen. Daher brauchen sie altersgerechte Informationen darüber, was Tourette ist, wie es verursacht wird, welche Symptome auftreten und wie man damit umgehen kann. Das Auffassungsvermögen von Kindern ist natürlich je nach Alter und Entwicklungsstand sehr verschieden und verändert sich mit der Zeit. Daher sollten die Informationen im Laufe der Zeit jeweils auf verschiedene Weise vermittelt werden.

Subtile Zeichen deuten

Kinder können ihre Sorgen und Ängste nicht immer in Worten ausdrücken, teils sind sie ihnen nicht einmal bewusst. Sie zeigen ihre Belastung vielleicht auf stille Weise durch kleine Gesten oder aber durch Wutausbrüche, widersprüchliches Verhalten o.ä. Deshalb ist es wichtig, feinfühlig auf die „Sprache des Kindes“ zu hören.

Auf mögliche Schuldgefühle achten

Gesunde Geschwisterkinder fühlen sich manchmal schuldig, weil ihr Bruder oder ihre Schwester krank ist und sie selbst nicht. Es ist deshalb wichtig, mit dem Kind über die faktischen Hintergründe der Krankheit zu sprechen und ihm zu vermitteln, dass niemand für die Krankheit verantwortlich ist.

Verständnis für Gefühle der Verbitterung

Geschwister von chronisch kranken Kindern fühlen sich häufig vernachlässigt, da das betroffene Kind viel Aufmerksamkeit bekommt und die Krankheit häufig im Mittelpunkt des Familiengeschehens steht. Deshalb ist es wichtig, darauf zu achten, dass auch das nicht betroffene Kind persönliche Kontaktzeit mit den Eltern bekommt – also Zeit, die ganz allein ihm und einem Elternteil gehört, um etwas zu unternehmen oder einfach nur zusammen zu sein.

Auf den Druck achten, dem sich das Kind aussetzt

beispielsweise in Schule, Sport oder eigenem Verhalten. Es könnte sonst sein, dass es sich selbst überfordert. Vielleicht möchte es die familiären Belastungen ausgleichen, indem es sehr gute Leistungen in Schule und Sport erbringt oder versucht, ein mustergültiges Kind zu sein, damit die Eltern wenigstens mit ihm keine Sorge haben. Auch können Eltern dazu neigen, zu viel von dem gesunden Kind zu erwarten. Deshalb braucht es stets die Gewissheit, dass seine Eltern stolz sind und es genauso lieben, wie es ist, unabhängig davon, was es tut oder welche Leistungen es erbringt.

Kontakt zu anderen Kindern in ähnlichen Situationen

Es kann eine große Entlastung sein, andere Kinder mit ähnlichen Erfahrungen zu treffen, sich miteinander auszutauschen und so ein eigenes kleines helfendes Beziehungsnetz außerhalb der Familie zu knüpfen.

Verständnis für die Sorge, auch zu erkranken

Indem man Fakten über die Hintergründe und das gewöhnliche Diagnosealter von Tourette aufklärt, sollte man versuchen, das Kind zu beruhigen und ihm die Angst zu nehmen.

Verständnis für Wut

Es ist ganz natürlich, dass das Geschwisterkind auch manchmal Wut empfindet, beispielsweise einfach über die Tatsache, dass ihr Bruder oder ihre Schwester krank ist, dass er/sie so viel Aufmerksamkeit erhält, dass die Krankheit die Familie so stark beeinflusst und darüber, dass es selbst nichts tun kann, um zu helfen. Gerade weil Geschwister kranker Kinder sehr häufig Rücksicht nehmen und eigene Bedürfnisse zurückstellen müssen, kann Wut ein wichtiges Ventil sein.


Tipps für die ganze Familie

Jedes Kind braucht persönliche Kontaktzeit mit den Eltern nur für sich allein.
Eltern brauchen Auszeiten und Entlastung, um selbst wieder Kraft zu tanken. Sonst können Sie Ihren Kindern keine Stütze sein.
Gemeinsame Aktivitäten und Ausflüge mit der ganzen Familie - sei es ein der Besuch eines Bowlingcenters oder einfach ein gemütlicher Spieleabend daheim - schweißen zusammen und bereichern den Alltag.
Jedes Kind braucht die Gewissheit, dass er oder sie mit seiner oder ihrer ganz speziellen Art etwas besonderes ist.
Gesellschaftliche Ereignisse mit der ganzen Familie sind eine schöne Abwechslung vom Alltag und Basis für außerfamiliäre Kontakte.
Selbstständige Aktivitäten mit Gleichaltrigen außerhalb der Familie, - z.B. die Teilnahme an Malkursen, Fußballtraining o.a. - entsprechend der Interessen. und Fähigkeiten der Kinder sind sehr wichtig, denn sie fördern Selbstständigkeit, soziale Kompetenz und sorgen für Erfolgserlebnisse.
In einem Verein oder einer Selbsthilfegruppe zum Thema Tourette kann man Kontakte zu anderen Familien in ähnlichen Situationen knüpfen und sich austauschen.


-- Literaturtipp --

Ilse Achilles: „...und um mich kümmert sich keiner. Die Situation der Geschwister behinderter und chronisch kranker Kinder“, München: Ernst Reinhardt Verlag 2005, 4. Auflage


 



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