Interessenverband Tic &  Tourette Syndrom
InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom e.V.

Schirmherr Florian David Fitz
IVTS e.V. Interessenverband Tic und Tourette Syndrom
 
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Interessenverband Tic &  Tourette Syndrom Interessenverband Tic &  Tourette Syndrom

 

Herzlich Willkommen auf unserer Homepage

Ziel des InteressenVerbandes Tic und Tourette Syndrom, kurz IVTS e.V. ist es, die Lebenssituation von Tic- und Tourette-Betroffenen zu verbessern.

Der IVTS e.V. bietet direkte und praktische Hilfe - für Betroffene und Angehörige, insbesondere bei aktuellen Problemen, die mit der Symptomatik Tic und Tourette Syndrom in Zusammenhang stehen.

Diese Hilfe wird u. a. durch Information, Beratung, Vermittlung, Coaching, Mediation und Workshops erreicht. Weitere wichtige Anliegen des Verbandes sind die Stärkung der Elternkompetenz, die Förderung der Resilienz der Betroffenen, die CME-Fortbildung von Medizinern, Unterstützung bei der Hilfe zur Selbsthilfe und die Information über weltweite Forschungsergebnisse in Bezug auf das Tourette-Syndrom und dessen Komorbiditäten.

Was sind Tics?

Charakteristisch für alle Ticstörungen sind so genannte Tics. Es handelt sich dabei nicht um Angewohnheiten oder Eigenarten, da sich Tics im medizinischen Sinne nicht abstellen oder abgewöhnen lassen. Als Tics bezeichnet man unwillkürliche, meist rasch ablaufende Mimiken, Gesten, Bewegungen oder Lautäußerungen wie z. Bsp.: Augenblinzeln, Grimmassieren, Schulterziehen, Hüpfen, Rotieren um die eigene Achse, Räuspern, Husten, Imitation von Lauten.

Interessenverband Tic &  Tourette Syndrom

Tourette Syndrom - Eine neuropsychiatrische Erkrankung

Das Tourette-Syndrom ist gekennzeichnet durch eine Vielzahl von motorischen, vokalen und sensitiven Tics. Es müssen gegenwärtig oder in der Vergangenheit multiple motorische Tics und mindestens ein vokaler Tic vogekommen sein, die aber nicht zwingend gleichzeitig auftreten müssen.Die Tics schwanken häufig in ihrer Häufigkeit, Lokalisation und Intensität. Viele Betroffene haben die Fähigkeit, ihre Tics eine gewisse Zeit zu unterdrücken, für Minuten oder sogar für mehrere Stunden.

Entgegen der verbreiteten Meinung, alle Tourette-Patienten würden Schimpfwörter, obszöne bzw. sozial unannehmbare Worte/Sätze aussprechen, haben nur ca. 15-20 % der Betroffenen diese zusätzliche Symptomatik. Der medizinische Fachbegriff heißt Koprolalie und ist kein obligates (zwingendes) Diagnose-Kriterium für das Tourette Syndrom.

Diese Form der Symptomatik ist für Betroffene als auch den Familienangehörigen besonders unangenehm, eine große Herausforderung im alltäglichen Leben und verbunden mit hohen psychosozialen Belastungen wie Stigmatisierung, Ausgrenzung und Isolationsgefahr. Die Koprolalie lässt sich ebenso wenig steuern wie alle motorischen und vokalen Tics.

 

 

InteressenVerband Tic und Tourette Syndrom, kurz IVTS e.V.

Unser Links
des Monats

Interessieren
Verstehen
Tolerieren
Stärken

Projekte
des IVTS e.V. 2012



Aktiv für
Menschen mit Tics

Interessenverband Tic &  Tourette Syndrom    
IVTS-Expertenrat

Prof. Dr. med. Helge Topka
Chefarzt der Klinik für Neurologie und Klinische Neurophysiologie am Klinikum München-Bogenhausen und

Dr. Matthias Niebler
Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie in Neumarkt beantworten viele detallierte Fragen zu Tics bzw. dem Tourete Syndrom.

weiter zum IVTS-Expertenrat:

 
Expertenrat Tic &  Tourette Syndrom
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Workshop für Familien mit Ticstörungen & dem Tourette Syndrom
zur Stärkung der Sozialkompetenz und Förderung der Lebensqualität der Betroffenen und Angehörigen mit Ticstörungen & dem Tourette Syndrom

Termin: 02.08. - 05.08.2012
Ort: 37235 Hess. Lichtenau

Teilnehmer
Familien mit betroffenen Kindern mit oder ohne Geschwisterkinder (ca. 8-14 Jahre)

In entspannter und entspannender Atmosphäre verbringen Sie mit ihrem Kind/ihren Kindern im Meißnerhaus in Hess. Lichtenau ein verlängertes, erlebnisorientiertes, abenteuerliches Wochenende.

Das Konzept unserer Workshops ist nach einem systemischen, ressourcen- und lösungsorientierten Ansatz aufgebaut. D.h. wir schauen dabei weniger auf die Schwächen und Probleme, sondern auf die Stärken und Kompetenzen (Ressourcen) von Kindern und ihrem sozialen Umfeld.

Die Teilnehmerzahl ist begrenzt. Bitte nutzen Sie rechtzeitig die Möglichkeit der Buchung über unsere Homepage. Wir registrieren die Teilnehmer in der Reihenfolge des Eingangs.

zur Beschreibung und Anmeldung:

zu allen Workshop-Angeboten:

 

Techniker Krankenkasse

Das Projekt wird im
Rahmen der Förderung der
Bundesorganisationen der
Selbsthilfe durch die
Techniker Krankenkasse unterstützt.
Eine Teilnahme ist allen
Familien unabhängig von ihrer
Krankenversicherung möglich.

Workshops für Menschen mit Tics und Tourette Syndrom

Interessenverband Tic &  Tourette Syndrom    
Europäischer Tag der Seltenen Krankheiten

Mittwoch, 29.02.2012, ab 17.30 Uhr, Matthias-Ehrenfried-Haus, Bahnhofstr. 4-6, 97070 Würzburg.

Die SHG Würzburg ist wie jedes Jahr wieder mit einen Informationsstand vor Ort.  
   
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Talente gesucht

Sie selbst oder Ihr Kind haben Tics/Tourette und ein besonderes Talent: z. Bsp. Singen, Musizieren, Tanzen, Bauchreden, Zaubern, Stimmen imitieren, Malen, Dichten usw. Egal was es ist, wir interessieren uns dafür.

Wir möchten gemeinsam mit allen Talenten ein Projekt in Angriff nehmen, was sicherlich jedem viel Spaß bereiten wird. Neugierig? Dann schildern Sie uns Ihre besonderen Fähigkeiten in einer E-Mail an Kontaktformular.

Viele Grüße
Ihr Vorstand des IVTS e.V.

   
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Fortbildung "Nur einen Tic anders - Tic, Tourette und Komorbiditäten" in Bremen
am 26.04.2012 von 15-18 Uhr

Die Fortbildung wird angeboten vom Landesinstitut für Schule in Bremen für Lehrer aller Schulen (Primarstufe, Förderzentren, Sek. I Oberschule, Sek. I Gymnasium, Sek. II gymnasiale Oberstufe, Sek. II Berufsbildende Schulen) gmeinsam mit der SHG Bremen, Frau Sigrid Bubeck. Wir unterstützen diese Fortbildung.

weitere Infos/Anmeldung

   
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Vincent will Meer“ mit Florian David Fitz auf SKY

Bis zum 03. 02.2012 wird der erfolgreiche Kinofim „Vincent will Meer“ mit Florian David Fitz und Karoline Herfurth in den Hauptrollen auf SKY ausgestrahlt:
Vincent leidet unter dem Tourette-Syndrom. Als seine Mutter stirbt, bringt ihn sein Vater ins Heim. Doch Vincent will mehr. Zusammen mit der magersüchtigen Marie und dem Zwangsneurotiker Alexander macht er sich deshalb auf den Weg nach Italien, um die Asche seiner Mutter ins Meer zu streuen…

 
Vincent will meer - Film zum Tourette Syndrom
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Viele Mitglieder bilden eine starke Gemeinschaft!
Helfen Sie mit!

Was wir alleine nicht schaffen, dass schaffen wir dann zusammen!

Nie mehr allein mit Tics!

Mit Ihrer Mitgliedschaft unterstützen Sie unsere ehrenamtliche Selbsthilfearbeit, die wachsende Gemeinschaft des IVTS und damit die Lobby der Betroffenen mit Ticstörungen und dem Tourette Syndrom und ihre Angehörigen.

Die Einzelmitgliedschaft ist beitragsfrei.
Der Mindestbeitrag für die Fördermitgliedschaft beträgt nur 5,00 € pro Monat.

Zum Online-Mitgliedsantrag:

 

 

Nie mehr allein mit Tics - Hilfe für menschen mit Tiocs und Tourette Syndrom

13 gute Gründe für eine Mitgliedschaft

Nie mehr allein mit Tics und Tourette

Interessenverband Tic &  Tourette Syndrom    
Freie Therapieplätze für "Habit Reversal Training" Hannover

Die MHH bietet für Erwachsene und Kinder zur Behandlung von Tics eine Verhaltenstherapie mittels "Habit Reversal Training" in der Klinik an. Die Behandlung der Erwachsenen wird wissenschafltich begleitet. Interessierte können sich in der Tourette-Sprechstunde der MHH melden: Dr. S. Bokemeyer, Tel. 0511-532-3551; e-mail: bokemeyer.stefanie@mh-hannover.de.

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Sind Streptokokken-Infektionen Auslöser für Tic- und Zwangsstörungen? 06.07.2011

Wissenschaftler der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden erforschen im Rahmen einer europaweiten Studie, inwieweit autoimmunologische Prozesse als Folge einer Streptokokkeninfektion sich stark wiederholende Verhaltensweisen wie Tics und Zwangsstörungen auslösen können. Die Europäische Union fördert diese Studie mit 6 Millionen Euro. .......

Quelle: http://idw-online.de/de/news431832

     
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Schüler-Wettbewerb

Wir laden Euch, liebe Schüler und Jugendliche, zu unserem Wettbewerb anläßlich der Schulkinowochen herzlich ein:

Bundesweite SchulKinoWochen 10.02.2011

Einsendeschluss (Sendedatum/Poststempel): 15.04.2012

 
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GKV-Selbsthilfeförderung auf Bundesebene
nach § 20c SGB V

Die gesetzlichen Krankenkassen und ihre Verbände fördern unsere Selbsthilfearbeit im Jahr 2011 in Höhe von 8.000,00 EUR als Pauschalförderung.
Der Vorstand des IVTS e.V. sagt: Herzlichen Dank!

   
     
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Hilfe zur Selbsthilfe

Die regionale Selbsthilfearbeit ist ein unverzichtbarer Bestandteil zur Bewältigung bei Ticstörungen wie dem Tourette Syndrom. Uns ist es wichtig, dass Sie sich bei uns gut betreut fühlen.

Sie suchen eine Tourette Selbsthilfegruppe und finden keine in Ihrer Nähe? Wenn Sie keine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe finden, sollten Sie erwägen, selbst eine Gruppe zu gründen.

Als Bundesverband fördern und unterstützen wir die aktive Selbsthilfearbeit der Gruppen. Unser einmaliges kostenfreies Willkommenspaket enthält wichtige hilfreiche Materialien für Ihre regionale Selbsthilfearbeit unter dem Dach des IVTS e.V.

 


Tourette Selbsthilfe, Selbsthilfegruppen
     
Interessenverband Tic &  Tourette Syndrom    

Informationsveranstaltungen für Pädagogen

Sie sind Lehrer?
Nach neuen wissenschaftlichen Studien leiden viel mehr Menschen an Ticstörungen als bisher angenommen. Bis zu 1,3% leiden am Tourette Syndrom. Somit sind auch Sie immer wieder mit Schülern konfrontiert, welche unter Tics bzw. dem Tourette Syndrom leiden, vielleicht ohne es zu wissen.
Die Kinder, deren Tourette Syndrom oft gar nicht diagnostiziert ist, werden häufig gemieden, ausgegrenzt, gehänselt oder gar gemobbt. Sie leiden und tragen seelische Schäden davon. Das Erkennen der Krankheit, der richtige Umgang damit und das angemessene Verhalten der Umgebung können sehr viel Kinder-Leid vermeiden. Der IVTS bietet Informationsveranstaltungen zum Tourette Syndrom speziell für Lehrer an.

weiter zum Anfrageformular:

 

 

 

Lehrerfortbildung Tourette Syndrom

     
Interessenverband Tic &  Tourette Syndrom    

Buch-Neuerscheinung

Der Regenbogen über meinem Kopf von Jan-C. Sachse und Andrew Fischer

Umfang: 211 Seiten
Verarbeitung: Hardcover

Der Autor Andrew Fischer litt bereits im Alter von sechs Jahren am Tourette-Syndrom. Zu dieser Zeit war die Erkrankung jedoch noch nicht diagnostiziert und er verstand selbst nicht, weshalb er bei seinen Mitmenschen so oft auf Unverständnis und Abneigung stieß. In dem Buch "Der Regenbogen über meinem Kopf" schildert er seine Erfahrungen, die er als Kind, Jugendlicher und junger Erwachsener mit seiner Erkrankung machen musste. Die wichtige Erkenntnis zu der er selbst, aber auch seine Hauptfigur Nino, gelangen musste, ist, dass auch ein Mensch mit Tourette-Syndrom einzigartige Talente besitzt, die ihn zu einem besonderen Menschen machen. Bestellung: Projekte-Verlag Cornelius GmbH

Rezension des IVTS e.V. lesen: weiter

 

Regenbogen über meinem Kopf

     
   

Studien-Teilnehmer/innen gesucht

SENSATiOn - Studie zu Sensorische Vorgefühle bei Kindern und Jugendlichen mit Tourette Syndrom und/oder Zwangsstörungen

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie Dresden, Direktor: Prof. Dr. med. V. Rößner
Die meisten Studien, zu den Ursachen von Tic- und/oder Zwangsstörungen haben sich nur auf darauf konzentriert, was während der Ausführung der Tics oder der Zwangshandlungen im Gehirn passiert. Doch was passiert eigentlich vor dem Tic oder der Zwangshandlung? Erst in den letzten Jahren beschäftigen sich Forscher immer mehr mit der Frage, was dem jeweiligen Verhalten voraus geht. Und in wieweit kann von einer willentlichen oder einer unwillkürlichen Handlung gesprochen werden? Was kann man leichter unterdrücken und was vielleicht gar nicht?
Dazu wollen wir Kinder und Jugendliche untersuchen, die an einer Tic-Störung, einer Zwangsstörung oder beidem leiden. Mehr Informationen: Tourette Syndrom und Hirnstimulation in der Forschung

Studien zur Tiefenhirmstimulation
in der Behandlung des Tourette Syndroms in München und Tübingen und Köln

Mehr Informationen zum Ablauf, Hintergrund und dem Ziel der Studie in München und Tübingen können Sie in der PDF-Datei nachlesen. Tourette Syndrom und Hirnstimulation in der Forschung

Neue Studie zur Tiefen Hirnstimulation bei Tourette-Syndrom an der Uniklinik Köln
Für eine Studie die durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (www.dfg.de) werden aktuell volljährige Patienten mit schwerem Tourette-Syndrom gesucht, die ein grundsätzliches Interesse an der Behandlung mit Tiefer Hirnstimulation haben. Interessierte können sich in unserer Spezialambulanz an der Uniklinik Köln beraten lassen.
mehr lesen. Tourette Syndrom und Hirnstimulation in der Forschung

     
   
     
Forschungsergebnisse aus aller Welt

Wir veröffentlichen hier regelmäßig für Sie unsere Übersetzungen medizinischer Abstracts zu Ticstörungen und zum Tourette Syndrom in die deutsche Sprache.

Abstracts sind Zusammenfassungen zu Ergebnissen aus der Forschung, die kurz und bündig folgende Inhalte haben:

  •   Darstellung des Themas
  •   Fragestellung
  •   Methode
  •   Hauptergebnisse
  •   Fazit
 

 

 

Tics und Tourette

       
Bildgebung Diagnostik    
Genetik Alternative Therapien
Grundlagen Medikation    
Prävalenz Stimulation (DBS)    
Pandas Tourette und ADHS    
Intellekt Tourette und Zwänge (OCD)
Verlauf Tourette und andere Komobiditäten
     
Mehr lesen in unserer Forschungsdatenbank:    
     
   
Ärzteliste

Fast täglich fragen Betroffene und Angehörige per E-Mail nach kompetenten Medizinern, die eine Ticstörung bzw. das Tourette Syndrom diagnostizieren können und ggf. notwendige Medikationen verantwortungsvoll betreuen können.

Viele von Ihnen haben in der Vergangenheit selbst lange nach einem guten Neurologen gesucht oder sind noch auf der Suche.
Die durchschnittliche Diagnosedauer liegt beim Tourette Syndrom noch immer bei ca. elf Jahren. Wir möchten deshalb gemeinsam mit Ihnen eine Ärzteliste erstellen.

Wir freuen uns auf Ihre Unterstützung beim Aufbau unserer Ärzteliste!

 
Ärzte Tics & Tourette
     
   
HanseMerkur-Preis 2007

Unser InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom e.V. wurde am 25.01.2008 mit einem Anerkennungspreis “HanseMerkur-Preis für Kinderschutz 2007” in Hamburg ausgezeichnet.

Mehr Informationen zur Preisverleihung:

  HanseMerkur-Preis für den Interessenverband Tic und Tourette Syndrom

 


 
 

startsocial Bundesauswahl Interessenverband Tic und Tourette Syndrom 

HanseMerkur Preis für Kinderschutz an Interessenverband Tic und Tourette Syndrom

 

www.talkyoo.net
Bundesauswahl 2006
update vom
     

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aus den dt.
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